Роль регистров пациентов в управлении хронической обструктивной болезнью легких: обзор данных мировых и российских исследований
https://doi.org/10.18093/0869-0189-2025-35-5-694-705
Аннотация
В рамках разработки регионального регистра пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) в Томской области проведен обзор существующих международных и российских данных по регистрационным системам и исследованиям с целью выявления ключевых переменных для эффективного мониторинга пациентов. Целью данного обзора являлось определение наиболее значимых и информативных переменных, которые следует включить в регистр, и достоверных источников информации для их сбора. Это позволит получить более полное представление о течении ХОБЛ и адаптировать подходы к лечению с учетом местных условий и потребностей пациентов. Заключение. Регистры играют ключевую роль в управлении ХОБЛ, позволяя собирать и анализировать данные, способствующие повышению качества медицинской помощи и развитию научных исследований. Создание и ведение регистра пациентов с ХОБЛ в Российской Федерации позволит улучшить качество диагностики и лечения, а также оптимизировать затраты на медицинскую помощь пациентам с ХОБЛ.
Об авторах
Н. Д. Яровой
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации ; Областное государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Медико-санитарная часть № 2» Департамента здравоохранения Томской области
Россия
Конфликт интересов:
Россия
Яровой Николай Дмитриевич – ординатор кафедры биохимии и молекулярной биологии с курсом клинической лабораторной диагностики; врач-статистик
634050, Томск, Московский тракт, 2, тел.: (3822) 64-48-01
634040, Томск, ул. Белы Куна, 3
Конфликт интересов:
Конфликт интересов авторами не заявлен.
А. В. Тетенева
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации ; Областное государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Медико-санитарная часть № 2» Департамента здравоохранения Томской области
Россия
Конфликт интересов:
Россия
Тетенева Анна Валентиновна – д. м. н., профессор кафедры пропедевтики внутренних болезней с курсом терапии педиатрического факультета; заместитель главного врача по клинико-экспертной работе
634050, Томск, Московский тракт, 2, тел.: (3822) 64-44-65
634040, Томск, ул. Белы Куна, 3
Конфликт интересов:
Конфликт интересов авторами не заявлен.
И. Д. Беспалова
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Конфликт интересов:
Россия
Беспалова Инна Давидовна – д. м. н., заведующая кафедрой, профессор кафедры пропедевтики внутренних болезней с курсом терапии педиатрического факультета
634050, Томск, Московский тракт, 2 тел.: (3822) 90-11-01 (доб. 1917)
Конфликт интересов:
Конфликт интересов авторами не заявлен.
К. Ф. Тетенев
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Конфликт интересов:
Россия
Тетенев Константин Федорович – к. м. н., доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней с курсом терапии педиатрического факультета
634050, Томск, Московский тракт, 2, тел.: (3822) 90-11-01 (доб. 1917)
Конфликт интересов:
Конфликт интересов авторами не заявлен.
Е. Л. Мишустина
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Конфликт интересов:
Россия
Мишустина Елена Львовна – к. м. н., доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней с курсом терапии педиатрического факультета
634050, Томск, Московский тракт, 2, тел.: (3822) 90-11-01 (доб. 1917)
Конфликт интересов:
Конфликт интересов авторами не заявлен.
Список литературы
1. Naldi L., Chatenoud L. Registry research in dermatology. Dermatol. Clin. 2009; 27 (2): 185–191, vii. DOI: 10.1016/j.det.2008.11.004.
2. Drolet B., Johnson K. Categorizing the world of registries. J. Biomed. Inform. 2008; 41 (6): 1009–1020. DOI: 10.1016/j.jbi.2008.01.009.
3. Solomon D., Henry R., Hogan J. et al. Evaluation and implementation of public health registries. Public Health Rep. 1991; 106 (2): 142–150. Available at: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1580226/
4. Mulder D., Spicer J. Registry-based medical research: data dredging or value building to quality of care? Ann. Thorac. Surg. 2019; 108 (1): 274–282. DOI: 10.1016/j.athoracsur.2018.12.060.
5. Pass H.I. Medical registries: continued attempts for robust quality data. J. Thorac. Oncol. 2010; 5 (6, Suppl. 2): S198–199. DOI: 10.1097/JTO.0b013e3181dcf957.
6. Mathis-Edenhofer S., Piso, B. [Types of medical registries – definitions, methodological aspects and quality of the scientific work with registries]. Wien. Med Wochenschr. 2011; 161: 580–590. DOI: 10.1007/s10354-011-0040-5 (in German).
7. Bisdas T., Bohan P., Lescan M. et al. Research methodology and practical issues relating to the conduct of a medical device registry. Clin. Trials. 2019; 16 (5): 490–501. DOI: 10.1177/1740774519855395.
8. Safiri S., Carson-Chahhoud K., Noori M. et al. Burden of chronic obstructive pulmonary disease and its attributable risk factors in 204 countries and territories, 1990–2019: results from the Global Burden of Disease Study 2019. BMJ. 2022; 378: e069679. DOI: 10.1136/bmj-2021-069679.
9. Boers E., Barrett M., Su J.G. et al. Global burden of chronic obstructive pulmonary disease through 2050. JAMA Netw. Open. 2023; 6 (12): e2346598. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2023.46598.
10. Драпкина О.М., Концевая А.В., Муканеева Д.К. и др. Прогноз социально-экономического бремени хронической обструктивной болезни легких в Российской Федерации в 2022 году. Пульмонология. 2022; 32 (4): 507–516. DOI: 10.18093/0869-0189-2022-32-4-507-516.
11. Антонов Н.С., Сахарова Г.М., Русакова Л.И., Салагай О.О. Динамика заболеваемости болезнями органов дыхания среди населения Российской Федерации в 2010–2022 гг. Медицина. 2023; 11 (3): 1–17. DOI: 10.29234/2308-9113-2023-11-3-1-17.
12. Yin P., Wu J., Wang L. et al. The burden of COPD in China and its provinces: findings from the global burden of disease study 2019. Front. Public Health. 2021; 10: 859499. DOI: 10.3389/fpubh.2022.859499.
13. Pace W.D., Brandt E., Carter V.A. et al. COPD population in US primary care: data from the optimum patient care DARTNet research database and the advancing the patient experience in COPD registry. Ann. Family Med. 2022; 20 (4): 319–327. DOI: 10.1370/afm.2829.
14. Couper D., LaVange L.M., Han M. et al. Design of the subpopulations and intermediate outcomes in COPD study (SPIROMICS). Thorax. 2014; 69 (5): 491–494. DOI: 10.1136/thoraxjnl-2013-203897.
15. Russo R., Coultas D., Ashmore J. et al. Chronic obstructive pulmonary disease self-management activation research trial (COPD–SMART): results of recruitment and baseline patient characteristics. Contemp. Clin. Trials. 2015; 41: 192–201. DOI: 10.1016/j.cct.2015.01.018.
16. Pasquale C.B., Choate R., McCreary G. et al. Self-reported COPD medication use and adherence in the COPD Foundation patient-powered research network. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis. 2021; 8 (4): 474–487. DOI: 10.15326/jcopdf.2021.0252.
17. Prieto-Centurion V., Rolle A.J., Au D.H. et al. Multicenter study comparing case definitions used to identify patients with chronic obstructive pulmonary disease. Am. J. Respir. Crit. Care Med. 2014; 190 (9): 989–995. DOI: 10.1164/rccm.201406-1166OC.
18. Regan E.A., Hokanson J.E., Murphy J.R. et al. Genetic epidemiology of COPD (COPDGene) study design. COPD. 2010; 7 (1): 32–43. DOI: 10.3109/15412550903499522.
19. Maselli D.J., Bhatt S.P., Anzueto A. et al. Clinical epidemiology of COPD: insights from 10 years of the COPDGene study. Chest. 2019; 156 (2): 228–238. DOI: 10.1016/j.chest.2019.04.135.
20. Lacasse Y., Krishnan J.A., Maltais F., Ekström M. Patient registries for home oxygen research and evaluation. Int. J. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis. 2019: 1299–1304. DOI: 10.2147/COPD.S204391.
21. Hatam S., Scully S.T., Cook S. et al. A harmonised approach to curating research-ready datasets for asthma, chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and interstitial lung disease (ILD) in England, Wales and Scotland Using Clinical Practice Research Datalink (CPRD), Secure Anonymised Information Linkage (SAIL) Databank and DataLoch. Clin. Epidemiol. 2024; 16: 235–247. DOI: 10.2147/CLEP.S437937.
22. Yawn B.P., Kaplan A., Pace W.D. et al. Advancing the patient experience (APEX) in COPD registry: study design and strengths. J. Am. Board Fam. Med. 2021; 34 (1): 22–31. DOI: 10.3122/jabfm.2021.01.200351.
23. Jones R.C.M., Price D., Ryan D. et al. Opportunities to diagnose chronic obstructive pulmonary disease in routine care in the UK: a retrospective study of a clinical cohort. Lancet Respir. Med. 2014; 2 (4): 267–276. DOI: 10.1016/ S2213-2600(14)70008-6.
24. Smith C., Hiyoshi A., Hasselgren M. et al. The increased burden of morbidity over the life-course among patients with COPD: a register-based cohort study in Sweden. Int. J. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis. 2024; 19: 1375–1389. DOI: 10.2147/COPD.S459784.
25. Rimland J.M., Abraha I., Luchetta M.L. et al. Validation of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) diagnoses in healthcare databases: a systematic review protocol. BMJ Open. 2016; 6 (6): e011777. DOI: 10.1136/bmjopen-2016-011777.
26. Lacasse Y. et al. Patient registries for home oxygen research and evaluation. Int. J. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis. 2019; 14: 1299–1304. DOI: 10.2147/COPD.S204391.
27. Lisspers K., Johansson G., Jansson C. et al. Improvement in COPD management by access to asthma/COPD clinics in primary care: data from the observational PATHOS study. Respir. Med. 2014; 108 (9): 1345–1354. DOI: 10.1016/j.rmed.2014.06.002.
28. Bilde L., Rud Svenning A., Dollerup J. et al. The cost of treating patients with COPD in Denmark – a population study of COPD patients compared with non-COPD controls. Respir. Med. 2007; 101 (3): 539–546. DOI: 10.1016/j.rmed.2006.06.020.
29. Thomsen R.W., Lange P., Hellquist B. et al. Validity and underrecording of diagnosis of COPD in the Danish National Patient Registry. Respir. Med. 2011; 105 (7): 1063–1068. DOI: 10.1016/j.rmed.2011.01.012.
30. Edwards C.L., Kaplan A.G., Yawn B.P. et al. Development of the advancing the patient experience in COPD registry: a modified Delphi study. Chronic Obstr. Pulm. Dis. 2021; 8 (1): 135–151. DOI: 10.15326/jcopdf.2020.0154.
31. Nielsen A.O., Lange P., Hilberg O. et al. COPD and smoking status – it does matter: characteristics and prognosis of COPD according to smoking status. Chronic Obstr. Pulm. Dis. 2024; 11 (1): 56–67. DOI: 10.15326/jcopdf.2023.0433.
32. Klitgaard A., Ibsen R., Hilberg O., Løkke A. Urban-rural and socio-economic differences in inhaled corticosteroid treatment for chronic obstructive pulmonary disease: a nationwide register-based cross-sectional study. Respir. Med. 2024; 229: 107678. DOI: 10.1016/j.rmed.2024.107678.
33. Lange P., Tøttenborg S.S., Sorknæs A.D. et al. Danish register of chronic obstructive pulmonary disease. Clin. Epidemiol. 2016; 8: 673–678. DOI: 10.2147/CLEP.S99489.
34. Rønn C., Sivapalan P., Eklöf J. et al. Hospitalization for chronic obstructive pulmonary disease and pneumonia: association with the dose of inhaled corticosteroids. A nation-wide cohort study of 52 100 outpatients. Clin. Microbiol. Infect. 2023; 29 (4): 523–529. DOI: 10.1016/j.cmi.2022.11.029.
35. Moger T.A., Amundsen O., Tjerbo T. et al. Innovations in use of registry data (INOREG)-design of a registry-based study analyzing care pathways and outcomes for chronic patients. Nord. J. Health Econ. 2023; 6 (1): 129–146. DOI: 10.5617/njhe.10097.
36. Hetlevik Ø., Melbye H., Gjesdal S. GP utilisation by education level among adults with COPD or asthma: a cross-sectional register-based study. NPJ Prim. Care Respir. Med. 2016; 26: 16027. DOI: 10.1038/npjpcrm.2016.27.
37. Bakken I.J., Ariansen A.M.S., Knudsen G.P. et al. The Norwegian patient registry and the Norwegian registry for primary health care: research potential of two nationwide health-care registries. Scand. J. Public Health. 2020; 48 (1): 49–55. DOI: 10.1177/1403494819859737.
38. Mueller S., Gottschalk F., Groth A. et al. Primary data, claims data, and linked data in observational research: the case of COPD in Germany. Respir. Res. 2018; 19 (1): 161. DOI: 10.1186/s12931-018-0865-1.
39. Chorostowska-Wynimko J., Struniawski R., Sliwinski P. et al. The national alpha-1 antitrypsin deficiency registry in Poland. COPD: J. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis. 2015; 12 (Suppl. 1): 22–26. DOI: 10.3109/15412555.2015.1021915.
40. Salmen T., Traila D., Strambu I. R. The results of a three year analysis on sarcoidosis patients registered in the regis electronic registry. Int. Med. 2018; 15 (4): 7–13. DOI: 10.2478/inmed-2018-0025.
41. Wang Y., He R., Ren X. et al. Developing and validating prediction models for severe exacerbations and readmissions in patients hospitalised for COPD exacerbation (SERCO) in China: a prospective observational study. BMJ Open Respir. Res. 2024; 11 (1): e001881. DOI: 10.1136/bmjresp-2023-001.
42. Zhao X., Liu G., Liu D. et al. Clinical and economic burden of anxiety/depression among older adult COPD patients: evidence from the COPD-AD China Registry study. Front. Psychiatry. 2024; 14: 1221767. DOI: 10.3389/fpsyt.2023.1221767.
43. Zhou Y., He S., Wang W. et al. Development and validation of prediction models for exacerbation, frequent exacerbations and severe exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease: a registry study in North China. COPD. 2023; 20 (1): 327–337. DOI: 10.1080/15412555.2023.2263562.
44. Kobayashi S., Chiba F., Ishida M. et al. Physical activity and outcomes in Japanese patients with chronic obstructive pulmonary disease: from the Ishinomaki COPD Network registry. Respir. Investigat. 2024; 62 (1): 107–112. DOI: 10.1016/j.resinv.2023.10.007.
45. Lam S.S.W., Fang A.H.S., Koh M.S. et al. Development of a real-world database for asthma and COPD: the SingHealth-Duke-NUS-GSK COPD and Asthma Real-World Evidence (SDG-CARE) collaboration. BMC Med. Inform. Decis. Mak. 2023; 23 (1): 4. DOI: 10.1186/s12911-022-02071-6.
46. Romiti G.F., Corica B., Mei D.A. et al. Impact of chronic obstructive pulmonary disease in patients with atrial fibrillation: an analysis from the GLORIA-AF registry. Europace. 2024; 26 (1): euae021. DOI: 10.1093/europace/euae021.
47. Faner R., Tal-Singer R., Riley J.H. et al. Lessons from ECLIPSE: a review of COPD biomarkers. Thorax. 2014; 69 (7): 666–672. DOI: 10.1136/thoraxjnl-2013-204778.
48. Vestbo J., Anderson W., Coxson H.O. et al. Evaluation of COPD longitudinally to identify predictive surrogate end-points (ECLIPSE). Eur. Respir. J. 2008; 31 (4): 869–873. DOI: 10.1183/09031936.00111707.
49. Greulich T., Altraja A., Barrecheguren M. et al. Protocol for the EARCO registry: a pan-European observational study in patients with α1-antitrypsin deficiency. ERJ Open Res. 2020; 6 (1): 00181–2019. DOI: 10.1183/23120541.00181-2019.
50. Шубин И.В., Мишланов В.Ю., Кошурникова Е.П. Клинический электронный регистр больных хронической обструктивной болезнью легких: анализ эффективности медикаментозной терапии и вакцинопрофилактики больных хронической обструктивной болезнью легких, их влияние на летальность. Практическая пульмонология. 2020; (3): 40–48. Доступно на: https://www.atmosphere-ph.ru/modules/Magazines/articles//pulmo/pp_3_2020_40.pdf
51. Шубин И.В., Мишланов В.Ю., Кошурникова Е.П. Клинический электронный регистр больных хронической обструктивной болезнью легких: анализ факторов, ассоциированных с летальностью. Вестник современной клинической медицины. 2021; 14 (1): 62–68. DOI: 10.20969/VSKM.2021.14(1).62.
52. Беккер К.Н., Мишланов В.Ю., Кошурникова Е.П., Каткова А.В. Алгоритм оптимизации динамического наблюдения пациентов с сочетанным течением ХОБЛ и сердечно-сосудистыми заболеваниями с использованием данных регионального электронного регистра больных. Уральский медицинский журнал. 2019; 172 (4): 75–81. Доступно на: http://elib.usma.ru/handle/usma/11365
53. Мишланов В.Ю., Шубин И.В., Беккер К.Н. и др. Анализ электронного клинического регистра больных хронической обструктивной болезнью легких: эффективность динамического наблюдения и различных программ лечения. Терапевтический архив. 2019; 91 (1): 78–83. DOI: 10.26442/00403660.2019.01.000034.
54. Фатеева О.В., Прозорова Г.Г., Кожевникова С.А., Трибунцева Л.В. Роль врача первичного звена в оказании помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких. Лечащий врач. 2024; (3): 89–94. DOI: 10.51793/OS.2024.27.3.015.
55. Кузюкин Н.Н., Соловьева Ю.А. Прогностические факторы формирования диспансерной группы пациентов с ХОБЛ. Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2024; (1): 804–820. DOI: 10.24412/2312-2935-2024-1-804-820.
Дополнительные файлы
Рецензия
Для цитирования:
Яровой Н.Д., Тетенева А.В., Беспалова И.Д., Тетенев К.Ф., Мишустина Е.Л. Роль регистров пациентов в управлении хронической обструктивной болезнью легких: обзор данных мировых и российских исследований. Пульмонология. 2025;35(5):694-705. https://doi.org/10.18093/0869-0189-2025-35-5-694-705
For citation:
Yarovoy N.D., Teteneva A.V., Bespalova I.D., Tetenev K.F., Mishustina E.L. The role of patient registries in chronic obstructive pulmonary disease management: overview of global and Russian studies. PULMONOLOGIYA. 2025;35(5):694-705. (In Russ.) https://doi.org/10.18093/0869-0189-2025-35-5-694-705
Просмотров:
30
Послать статью по эл. почте 