A role of Moscow regional register for management of cystic fibrosis patients
https://doi.org/10.18093/0869-0189-2013-0-2-27-32
Abstract
Summary. This study was aimed at development of cystic fibrosis (CF) patient register for those living at Moscow and Moscow region. The CF patients living in Moscow region were found to have some clinical, genetic and bacteriological differences from CF patients living at the Western Europe. The median survival in 2003–2012 was 39.5 years. Aging of CF patients was associated to reduction in respiratory function, occurrence of more aggressive respiratory pathogens, increase in respiratory and gastrointestinal complication rate.
About the Authors
S. A. Krasovsky
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
E. L. Amelina
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
A. V. Chernyak
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
N. Yu. Kashirskaya
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Russian Federation
Russian Federation
V. S. Nikonova
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Russian Federation
Russian Federation
A. Yu. Voronkova
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Russian Federation
Russian Federation
E. I. Kondratyeva
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Russian Federation
Russian Federation
V. A. Samoilenko
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
V. D. Sherman
Детская городская клиническая больница № 13 им. Н.Ф.Филатова
Russian Federation
Russian Federation
N. I. Kapranov
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Russian Federation
Russian Federation
M. V. Usacheva
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
Zh. K. Naumenko
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
Yu. V. Gorinova
ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН
Russian Federation
Russian Federation
A. G. Chuchalin
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Russian Federation
Russian Federation
References
1. Cystic Fibrosis Foundation, Patient Registry 2011 Annual Report. Cystic Fibrosis Foundation, Bethesda, Md, USA; 2012. www.cff.org
2. UK CF Registry. Annual data report 2011. Cystic Fibrosis Trust 2013. www.cftrust.org.uk
3. Canadian Cystic Fibrosis Patient Data Registry Report 2010. www.cysticfibrosis.ca
4. Cystic fibrosis in Australia 2010. 12th Annual Report from the Australian Cystic Fibrosis Data Registry. www.cysticfibrosisaustralia.org.au
5. Cystic Fibrosis Registry of Ireland Annual Report 2011. Woodview House, University College Dublin Belfield, Dublin 4, Ireland. www.cfri.ie
6. The French Cystic Fibrosis Data Registry. Annual Data report 2009. www.vaincrelamuco.org
7. Красовский С.А., Черняк А.В., Амелина Е.Л. и др. Динамика выживаемости больных муковисцидозом в Москве и Московской области за периоды 1992–2001 и 2002–2011 гг. Пульмонология 2012; 3: 79–86.
8. Ашерова И.К., Капранов Н.И. Регистр как средство улучшения качества медицинской помощи больным муковисцидозом. Педиатр. фармакол. 2012; 3: 96–100.
9. Васильева Ю.И., Каширская Н.Ю., Мизерницкий Ю.Л. и др. Ретроспективный анализ клинико-функциональной и фармакоэкономической эффективности современной терапии муковисцидоза у детей. Пульмонология 2006; прилож. по муковисцидозу: 72–77.
10. Капустина Т.Ю., Чесноков С.В., Каширская Н.Ю. и др. Российский регистр больных муковисцидозом. Пульмонология 2006; прилож. по муковисцидозу: 78–80.
11. Петрова Н.В. Молекулярно-генетические и клинико-генотипические особенности муковисцидоза в российских популяциях: Автореф. дис. … д-ра мед. наук. М.; 2009.
12. Голубцова О.И., Красовский С.А., Кожевникова С.Л. и др. Клинические особенности поражения органов дыхания у детей с муковисцидозом в Чувашской республике. Вопр. соврем. педиатр. 2012; 4 (11): 54–59.
Review
For citations:
Krasovsky S.A., Amelina E.L., Chernyak A.V., Kashirskaya N.Yu., Nikonova V.S., Voronkova A.Yu., Kondratyeva E.I., Samoilenko V.A., Sherman V.D., Kapranov N.I., Usacheva M.V., Naumenko Zh.K., Gorinova Yu.V., Chuchalin A.G. A role of Moscow regional register for management of cystic fibrosis patients. PULMONOLOGIYA. 2013;(2):27-32. (In Russ.) https://doi.org/10.18093/0869-0189-2013-0-2-27-32
Views:
1233
Email this article 