Роль регистра московского региона в ведении больных муковисцидозом


https://doi.org/10.18093/0869-0189-2013-0-2-27-32

Полный текст:


Аннотация

Резюме. Целью исследования явилось создание регистра больных муковисцидозом (МВ), проживающих в Москве и Московской области. Показано, что больные МВ московского региона имеют ряд клинико-генетических и микробиологических особенностей по сравнению с пациентами ряда западных стран. Медиана выживаемости за период 2003–2012 гг. составила 39,5 лет. Продемонстрировано, что взросление больного МВ сопровождается снижением респираторной функции, сменой микрофлоры дыхательных путей на более агрессивную, нарастанием частоты осложнений со стороны органов дыхания и пищеварения.


Об авторах

С. А. Красовский
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

к. м. н., научный сотрудник лаборатории муковисцидоза 

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-74-15.



Е. Л. Амелина
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

к. м. н., заведующая лабораторией муковисцидоза 

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-53-84.



А. В. Черняк
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

к. м. н., заведующий лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования 

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-53-84.



Н. Ю. Каширская
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Россия

д. м. н., проф., главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза 

115478, Москва, ул. Москворечье, 1. Тел.: (499) 254-90-49.



В. С. Никонова
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Россия

к. м. н., врач-генетик научно-клинического отдела муковисцидоза 

115478, Москва, ул. Москворечье, 1. Тел.: (499) 254-90-49.



А. Ю. Воронкова
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Россия

к. м. н., врач-генетик научно-клинического отдела муковисцидоза 

115478, Москва, ул. Москворечье, 1. Тел.: (495) 936-93-93.



Е. И. Кондратьева
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Россия

д. м. н., проф., главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза

115478, Москва, ул. Москворечье, 1. Тел.: (499) 254-90-49.



В. А. Самойленко
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

научный сотрудник лаборатории муковисцидоза

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-74-15.



В. Д. Шерман
Детская городская клиническая больница № 13 им. Н.Ф.Филатова
Россия

к. м. н., заведующая отделением муковисцидоза 

103001, Москва, ул. Садово-Кудринская, 15. Тел.: (499) 254-90-49.



Н. И. Капранов
ГУ "Медико-генетический научный центр РАМН
Россия

д. м. н., проф., руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза

115478, Москва, ул. Москворечье, 1. Тел.: (499) 254-90-49.



М. В. Усачева
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

младший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза 

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-74-15.



Ж. К. Науменко
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

к. м. н., старший научный сотрудник лаборатории функциональных и ультразвуковых методов исследования 

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-53-84.



Ю. В. Горинова
ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН
Россия

к. м. н., старший научный сотрудник отделения пульмонологии и аллергологии

119991, Москва, Ломоносовский проспект, 2 / 62. Тел.: (499) 134-93-31.



А. Г. Чучалин
ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России
Россия

д. м. н., акад. РАМН, проф., директор 

105077, Москва, ул. 11-я Парковая, 32, корп. 4. Тел.: (495) 465-52-64.



Список литературы

1. Cystic Fibrosis Foundation, Patient Registry 2011 Annual Report. Cystic Fibrosis Foundation, Bethesda, Md, USA; 2012. www.cff.org

2. UK CF Registry. Annual data report 2011. Cystic Fibrosis Trust 2013. www.cftrust.org.uk

3. Canadian Cystic Fibrosis Patient Data Registry Report 2010. www.cysticfibrosis.ca

4. Cystic fibrosis in Australia 2010. 12th Annual Report from the Australian Cystic Fibrosis Data Registry. www.cysticfibrosisaustralia.org.au

5. Cystic Fibrosis Registry of Ireland Annual Report 2011. Woodview House, University College Dublin Belfield, Dublin 4, Ireland. www.cfri.ie

6. The French Cystic Fibrosis Data Registry. Annual Data report 2009. www.vaincrelamuco.org

7. Красовский С.А., Черняк А.В., Амелина Е.Л. и др. Динамика выживаемости больных муковисцидозом в Москве и Московской области за периоды 1992–2001 и 2002–2011 гг. Пульмонология 2012; 3: 79–86.

8. Ашерова И.К., Капранов Н.И. Регистр как средство улучшения качества медицинской помощи больным муковисцидозом. Педиатр. фармакол. 2012; 3: 96–100.

9. Васильева Ю.И., Каширская Н.Ю., Мизерницкий Ю.Л. и др. Ретроспективный анализ клинико-функциональной и фармакоэкономической эффективности современной терапии муковисцидоза у детей. Пульмонология 2006; прилож. по муковисцидозу: 72–77.

10. Капустина Т.Ю., Чесноков С.В., Каширская Н.Ю. и др. Российский регистр больных муковисцидозом. Пульмонология 2006; прилож. по муковисцидозу: 78–80.

11. Петрова Н.В. Молекулярно-генетические и клинико-генотипические особенности муковисцидоза в российских популяциях: Автореф. дис. … д-ра мед. наук. М.; 2009.

12. Голубцова О.И., Красовский С.А., Кожевникова С.Л. и др. Клинические особенности поражения органов дыхания у детей с муковисцидозом в Чувашской республике. Вопр. соврем. педиатр. 2012; 4 (11): 54–59.


Дополнительные файлы

Для цитирования: Красовский С.А., Амелина Е.Л., Черняк А.В., Каширская Н.Ю., Никонова В.С., Воронкова А.Ю., Кондратьева Е.И., Самойленко В.А., Шерман В.Д., Капранов Н.И., Усачева М.В., Науменко Ж.К., Горинова Ю.В., Чучалин А.Г. Роль регистра московского региона в ведении больных муковисцидозом.  Пульмонология. 2013;(2):27-32. https://doi.org/10.18093/0869-0189-2013-0-2-27-32

For citation: Krasovsky S.A., Amelina E.L., Chernyak A.V., Kashirskaya N.Y., Nikonova V.S., Voronkova A.Y., Kondratyeva E.I., Samoilenko V.A., Sherman V.D., Kapranov N.I., Usacheva M.V., Naumenko Z.K., Gorinova Y.V., Chuchalin A.G. A role of Moscow regional register for management of cystic fibrosis patients. Russian Pulmonology. 2013;(2):27-32. (In Russ.) https://doi.org/10.18093/0869-0189-2013-0-2-27-32

Просмотров: 342

Обратные ссылки

  • Обратные ссылки не определены.


ISSN 0869-0189 (Print)
ISSN 2541-9617 (Online)